引用ここから〜〜〜〜〜〜〜〜
「ぎょりんせん」という病気を知っていますか−−。難治性の皮膚疾患である魚鱗癬（ぎょりんせん）の患者と家族が「魚鱗癬の会」を作り、病気に対する理解を全国に広めようと活動している。全身の肌が赤くただれた状態になるため、進学や就職で差別を受けるケースも少なくない。決定的な治療法が確立されておらず、同会は治療費の公費助成を受けられる「特定疾患」（難病）への指定を目指している。
会の代表を務める北九州市の梅本千鶴さん（４９）が、長男遼（りょう）君（１１）と初めて対面したのは出産後３日目だった。集中治療室の中の遼君は、全身が真っ赤な状態。地元で何の病気か分からず、慶応大学病院（東京都新宿区）で遺伝子などを検査し、ようやく重症の魚鱗癬の一つ「水疱（ほう）型先天性魚鱗癬様紅皮症」と診断された。
遼君の体には水膨れができ、常に皮膚がはがれて痛みを伴う。感染症にかかる恐れがあることから包帯が欠かせず、幼いころはほぼ全身を包帯で巻いていた。自宅では保湿剤を塗る対症療法を施すしかないのが現状だ。
他人に移る病気ではないにもかかわらず、世間の偏見にもさらされる。遼君は三つの公立保育園に入園を断られ、ようやく理解のある私立幼稚園に入ることができた。小学校の入学も難しく養護学校に通う。
毎日の生活にも大きな支障がある。体に水膨れができると激しい痛みがあり、遼君が１時間以上泣き続けることもあるという。症状がひどい場合は、自宅から約１００キロ離れた久留米大病院（福岡県久留米市）まで行き、ウミを取り除いてもらわなければならない。汗をかけない皮膚のため体温調節が難しく、梅雨など季節の変わり目には症状が重くなる。「寝付いてくれるまでは安心できない」と千鶴さん。親子ともども眠れない夜も多いという。
同会は９８年に魚鱗癬の患者と家族が悩みを相談し合おうと発足し、九州を中心に活動してきた。現在の会員は３４人。「患者が差別を受けるのは病気がよく知られていないのが大きな要因」として、同会は今年１月に手引書を作り、大学病院や教育委員会に送るなど全国的な展開を強め始めた。
厚生労働省に対する同会の働きかけが実り、先天性の魚鱗癬が昨年４月から「小児慢性特定疾患」の対象になった。魚鱗癬の患者は１回の受診につき５０００〜１万円ほどの自己負担が生じるとされるが、自己負担分の補助が受けられるようになった。しかし、対象が１８歳未満（２０歳まで延長可）まで。会員には成人も多く、同会は年齢制限のない「特定疾患」の認定を目標に掲げる。
〜〜〜〜〜〜〜〜引用ここまで
引用元：【医療】「魚鱗癬」という病気を知っていますか…進学や就職で差別 患者・家族ら「特定疾患（難病）に指定を」(２ちゃんねる)
引用ここから〜〜〜〜〜〜〜〜
3 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:41:32 ID:hSV5Rrqc0
知りません
4 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:41:44 ID:rawdb1Qh0
38歳で出産か
高齢出産はやはりリスクが大きいんだね
7 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:43:11 ID:PfvByxhm0
遺伝病だとするとブラックジャックの治療法も
まったく意味は無かったんだな。
8 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:44:26 ID:74KEtKeJ0
なんだ、結局恒常的に金が欲しい、それだけか。
つまんね〜
10 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:45:17 ID:0mB1q/8N0
逆差別ってのもあるよな
腫れ物触るような人間関係・・・・
障害のある人間との付き合いは難しい
12 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:45:31 ID:cSh/R58iO
水属性の必殺技
14 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:49:21 ID:4UlZSQGWO
10万人にひとりだと遺伝病じゃなくて単独で遺伝子の変異かね
しかし気の毒に
15 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:51:39 ID:ZN9rrNaN0
遺伝病なのに親がなってないのはなぜ？
16 ：猫元気 ◆Px8LkJH2Lw ：2006/12/30(土) 02:51:40 ID:cJ55p34P0
改造ウイルスに遺伝子修正させて治療するって出来ないのかなあ。
子持ちの親としては、これからも子を育むつもりの親としては
治療体制の確立が望まれます。
18 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:52:42 ID:gCHs9P8C0
あ〜ブラックジャックで出てたやつね。
巫女さんに多いんだって？
30 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:57:57 ID:Sf77OF73O
>>18
最後、女が心を開いて手術してもらう話だよな
19 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:52:55 ID:yyG9H9orO
鱗みたいになるわけじゃないのか
23 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:56:06 ID:KVnYvAUj0
差別されるのはきついだろうな
24 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:56:40 ID:JHVyRZMX0
小学校の時の友達がその病気だった
27 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:57:23 ID:L9TYek4H0
>病気の子どもたちが普通に暮らせるようにしたい
どう考えたって無理だろ
28 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:57:47 ID:eA7oHiLMO
要は被爆者みたいになってるんでしょ？
29 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:57:51 ID:y7xJdDJa0
中国のODA予算から取ってきたら全然問題ない。
31 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:58:24 ID:9DsMwGs30
前にテレビで見たことある
あのボロボロ皮膚は隠せない
32 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 02:59:05 ID:hyfDZB1tO
でも感じの病名ってなんかおっかないな
日本脳炎とかかなりｶﾞｸﾌﾞﾙ
33 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:00:08 ID:/j1W0lr90
おまいらは心がささくれだってるな
35 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:00:10 ID:fDAmHfra0
鮫肌とは違うの？
39 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:01:38 ID:9rzFmGFr0
志々雄が思い浮かんだのはオレだけでいい。
46 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:10:10 ID:1mAKA1hZ0
大谷吉継……じゃないのか。
47 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:11:28 ID:Kz2rk8LSO
見てわかり、苦痛があり、慢性的とは気の毒だなあ。知らなかったなあ。
性格の癖と同じように受け止められる人ばかりがいればいいけど。
偏狭な人は驚くほど偏狭だよ。
怠らぬアピールをせねばならず、大変だなあ。自分が出会ったら、せめて安らぎの時間を与えたいものだ。
48 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:11:38 ID:B6dyRrixO
こういうスレで患者をくさしている奴には素で引く。
49 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:12:04 ID:GxH5fJY00
俺、重症のアトピーで皮がボロボロ剥ける。この人とどっちが
辛いんだろう。
50 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:12:18 ID:6LkW8ZOi0
アトピーだって治療法が確立されてないから大変だよ
55 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:14:58 ID:2p/dbBXh0
>>50
スキンケアと保湿と抗ヒスタミン剤内服。
局所にステロイド外用。顔面には免疫抑制剤外用。
・・・確立してるじゃねえか。
69 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:28:53 ID:GxH5fJY00
>>55
お前はステロイドの副作用のこと勉強してからこいや
皆が病院行って治るんならこんな社会問題にならんだろ。
57 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:16:51 ID:uMZumNOI0
こういうのは町医者じゃ直ぐにわからんものなのね。
58 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:17:39 ID:IRbX0aCZ0
皮膚病は辛いよなあ
59 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:17:54 ID:eKiWxtzq0
魚鱗陣だったらカッコよかったのにな
62 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:23:08 ID:qRe6PhF+O
差別より
皮膚の痒み痛みを考えると気が狂いそう
子供の頃からずっとなんて
64 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:24:36 ID:FoCvwmRtO
見た目だけじゃなく痛みがあるのか…。
水泡が潰れて皮膚がはがれ落ちるなんて可哀想だ。
大人でも我慢できない痛みなんだろうな。
67 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:27:25 ID:qVpRw0uKO
自分ならともかく、子供が苦しんで泣いてたら
親としては辛いだろうね
70 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:29:15 ID:8V/RRQbj0
ちょっと前にTVでやってたけど、これは気の毒だ。
74 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:32:52 ID:5JHcfpG2O
要するに治療費を公費負担にしろって話。してもいいんじゃないか？
78 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:35:27 ID:KjjGu5TB0
可哀想過ぎるな。
赤ん坊の頃から毎日死ぬほど痛いのか、、
80 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:37:02 ID:GxH5fJY00
アトピーの辛さも、もっと認知されてほしい。
ちょっと乾燥肌なだけでアトピーとか言ってるやつ見るとむかつく。
81 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:37:26 ID:xQbrVWii0
辛い病気で生きてて楽しいんかなと思う
妊娠中にわからん病気なの？
82 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:39:43 ID:11VqVxxD0
あぁ、テレビで見たよ。
かわいそすぎるな。
ニキビで悩んだ自分なんて、軽いもんだった。
86 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 03:43:51 ID:BJ2Q7t720
政治家の家族がこの病気になったらすぐ難病指定になるよ
真面目な話
119 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 04:20:04 ID:nTUOJGBE0
これ叩いてるやつらこそ隔離すべき。
きっと立派な社会を築くだろうよ。
120 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 04:20:59 ID:GxH5fJY00
アトピーの病名の由来は「奇妙」だそうです。
原因が分からないから奇妙だというらしい。
原因が分からない病気がそう簡単に治る筈がない。
よって難病指定確定！
121 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 04:21:35 ID:2aLPmnz10
障害者を見ると変な目でみちゃいけないと意識しすぎて
余計ギクシャクしてしまうのは差別意識があるのかなあ。
125 ：名無しさん＠七周年：2006/12/30(土) 04:24:39 ID:yed1caDi0
科学が発達して早く治療法がみつかりますように。
〜〜〜〜〜〜〜〜引用ここまで
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